ma SEP....

Publié le 22 septembre 2007 par sanguirena

voici mon témoignage sur la maladie, en fait j'ai repris quelques extraits de mes 2 premiers livres !
extraits je pense les plus marquants concernant la maladie....
Informez vous, lisez pour tout comprendre car ELLE n'est souvent pas visible au premier coup d'oeil !

EXTRAITS DU LIVRE 1 « Semailles Et Pagaille »

……

Pourtant à l’aube de ce XXI^ème siècle, la foudre s’abat sur moi.

Tout le mois de Mai 2000, mon œil droit me gêne. Un voile continuel obscurcit ma vision, les couleurs ne sont pas les mêmes à droite et à gauche…

L’ophtalmologue, consulté plusieurs fois au cours du mois, ne trouve rien malgré tous les examens.

En accord avec mon généraliste, ils me font hospitaliser à Limoges à la fin du mois de juin en 2000 dans le service de neurologie (je ne me doute de rien encore à ce moment-là…) Je subis de multiples examens : ponction lombaire, IRM, potentiels évoqués visuels, perfusions de cortisone (ou bolus) sur plusieurs jours.

Je ressors de l’hôpital avec un rendez-vous programmé avec un neurologue du service pour le dix août.

L’œil me gêne toujours…

Hospitalisation de jour à l’hôpital du bourg pour une nouvelle série de «bolus» : rien n’y fait.

L’été passe tant bien que mal. Les travaux des champs, les enfants me font un peu oublier cette gêne.

10 août 2000 (le jour de ma fête !) : Alain me dépose devant l’hôpital, il avait des courses à faire. Visite chez le neurologue et le couperet tombe :

SCLEROSE EN PLAQUES !

Mes pensées n’ont fait qu’un tour. Un vague cousin éloigné de maman avait cette maladie et était en fauteuil roulant. Je me suis vue finir mes jours handicapée !

Je n’avais que quarante ans, c’était l’horreur dans ma tête.

Le neurologue me propose un traitement de fond pour enrayer le handicap : traitement aux interférons tout récemment mis sur le marché.

« - Vous êtes sûr qu’avec ce traitement la maladie ne progressera pas ?

- Elle progressera, mais moins vite que si vous ne prenez pas le traitement.

- Alors je suis d’accord pour essayer !

- Le temps de faire la demande de prise en charge auprès de votre caisse MSA (la sécurité sociale des agriculteurs : Mutualité Sociale Agricole) pour une ALD (Affection Longue Durée), je vous revois en novembre car les démarches sont très longues !

- A bientôt, docteur. »

La larme à l’œil.

Je retrouve Alain dans la voiture et, effondrée, lui apprends la nouvelle. Ne connaissant pas la maladie, il ne s’inquiète pas trop…

De retour à la maison, je fais des tas de recherches, sur Internet entre autres, concernant la SEP. Les traitements proposés, les associations, l’invalidité, etc.

Je n’ai plus le cœur à sortir, à voir mes amies, à travailler avec elles. Je me renferme sur moi-même, je broie du noir, je suis en pleine déprime.

...

Un jour de début novembre 2000, au cours d’une séance de repassage tranquille, d’un seul coup, ma jambe gauche se met à bouger toute seule et je ne peux rien faire pour l’en empêcher. Cela dure bien cinq minutes…

Alain, qui se trouvait être au bureau, téléphone de suite au neurologue qui lui répond :

« Ce n’est rien, juste de la fatigue. Qu’elle se repose ! »

Grossière erreur de sa part ce jour-là, car c’était une nouvelle poussée. Il aurait dû m’hospitaliser et me faire un bolus de cortisone pour l’enrayer et peut être sauver ma jambe.

Depuis, je n’ai jamais pu remarcher comme avant. De suite, il m’a fallu une canne de peur de tomber (j’avais en plus des problèmes d’équilibre liés à la maladie). Une canne à la place de ma jambe !

Je ressentais également de plus en plus de gêne pour conduire. En effet, mon œil droit n’était jamais complètement revenu et mon champ de vision s’en trouvait rétréci, ce qui n’est pas très adéquat sur nos petites routes de campagne qui sont peu larges. Le fait de me retrouver au fossé devenait de plus en plus évident.

....

Fin novembre, je me rends au fameux rendez-vous pour le début du traitement.

Celui-ci sera une piqûre intramusculaire une fois par semaine par une infirmière à domicile, un suivi par le neurologue tous les mois avec un cahier où tous les événements et sensations ressenties seront notés.

Que ce traitement a été lourd à supporter quand j’y repense ! J’étais à chaque fois malade le lendemain de la piqûre, je me traînais, je n’avais plus de forces ! (Déjà bien fatiguée à cause de la maladie, le traitement doublait cette fatigue.)

Ce n’était plus moi.

Aucun changement ni à l’œil, ni à la jambe malgré plusieurs mois de traitement, au contraire. Je sentais de moins en moins ma jambe, j’avais de plus en plus de difficultés à marcher. D’une canne j’étais passée à une béquille, deux béquilles, puis un peu le fauteuil pour les longues promenades …

Et cette fatigue continuelle, les gestes simples d’une mère de famille devenaient un cauchemar.

Il me fallait tenir le coup. Les enfants étaient encore jeunes, je devais assurer mon devoir de mère !

Evidement, j’allais de moins en moins aider à la ferme. Seuls les domaines de la paperasse et de la comptabilité étaient gérables car j’étais assise.

...

Après quelques mois, le neurologue me change d’interféron.

Sera-t-il plus efficace ? J’en doute.

Celui-là sera une piqûre sous-cutanée trois fois par semaine que je pourrais faire moi-même à l’aide d’un petit pistolet.

Seules contraintes : le produit doit être conservé au frais (pratique pour les déplacements) et être injecté trois fois par semaine.

Les mois passent, peu d’amélioration en vue, la jambe n’est pas revenue…

Et le bras droit commence à me gêner aussi, surtout la main d’ailleurs. Je mets souvent les objets par terre (que de vaisselle cassée !).

Je ressens des fourmillements intenses, des engourdissements atroces, j’ai de plus en plus de difficultés à écrire avec un stylo (mon écriture devient illisible par moments) et même la souris de l’ordinateur me procure, à force, des fourmillements.

…..

La SEP, facteur de souffrances physiques mais aussi morales : c’est une remise en question perpétuelle de nos actes, un mal qui vous ronge du dedans et qui détruit toutes les valeurs dans lesquelles vous croyez !

Vous devenez fautif de tous les maux qui s’abattent sur votre famille. Mais êtes-vous bien fautive ?

Je ne sais plus, encore aujourd’hui. Le cours de la vie aurait-il été différent si je n’avais pas été malade ?

Personne ne peut répondre à ce genre de questions et pourtant, elles vous rongent petit à petit.

6. Souffrances

Un tourbillon de bonheur, une valse d’émotions, des amies, des bras ouverts tout est là pour me faire par moment oublié la SEP.

Mais maintenant clouée depuis deux ans dans mon fauteuil roulant, sachant que jamais plus je ne remarcherais, voyant mes bras tout doucement me fuir, l’image de la réalité me revient, la dépression me guette, je me remets sans arrêt en cause. Ma tête, c’est une marmite qui chauffe, je ressasse sans arrêt.

Et dans les souvenirs qui me reviennent, des événements de santé passés inaperçus ou presque, me font penser que c’étaient sans doute les premières poussées de la maladie.

En fait, elle me ronge insidieusement depuis plus de vingt ans. Je ne m’en étais pas rendu compte car trop occupée, (les examens approfondis n’existaient pas, nous n’allions pas chez le médecin tous les quatre matins) ma vie de famille, mon métier, me prenaient tout mon temps, trop pour faire attention à moi.

Mon œil, mes jambes et maintenant mes bras et mes mains, ne seront jamais comme avant. La maladie a été en fait décelée trop tard, d’où l’inefficacité des traitements proposés car ceux-ci sont destinés pour les patients dont c’est la première poussée dans une SEP rémittente progressive comme la mienne afin d’enrayer l’installation du handicap. Quand le neurologue me les a prescrits, je n’étais pas à ma première poussée, mais je ne le savais pas…

….

Un espoir de guérison vite envolé.

J’ai changé de neurologue, pour de multiples raisons. Avec le nouveau médecin, d’un commun accord, nous avons décidé d’arrêter les interférons puisque inefficaces, et surtout inutiles: j’étais en fauteuil!

C’était en 2004.

J’ai constaté que j’étais beaucoup moins fatiguée sans ce traitement, malgré toujours la fatigue liée à la SEP elle-même!

Par contre, le moral tient le coup grâce aux antidépresseurs (et bien sûr, grâce au groupe d’Artsgricultrices).

Je n’ai pas d’aide psychologique, inexistante dans mon coin.

Me retrouvant souvent seule maintenant, je déprime facilement. Sans médicaments, je ne tiendrais pas longtemps…

Souffrance physique aussi, continuelle dans la jambe gauche depuis six longues années!

Celle-ci est froide, lourde, morte. Des vagues d’eau la traversent de haut en bas. Quand je me couche, il me faut plus d’une heure pour ne plus sentir la douleur…

Dans la journée, les nerfs de tout mon corps se mettent à bouger seuls

Mon œil droit clignote, on ne sait pas pourquoi…

Les forces me manquent : je ne peux plus sortir un plat du four, remuer la pâte pour faire un gâteau devient un enfer, éplucher les légumes sans les sentir au bout des doigts relève du défi. Bref, tous ces gestes simples deviennent compliqués, impossibles parfois….

La toilette, parlons-en : passer du fauteuil au siège de douche est un exploit, me laver les cheveux avec les bras en l’air, c’est comme si je soulevais un boulet au bout des bras!

Et les problèmes urinaires: la moindre toux, le moindre éclat de rire, l’attente plus ou moins longue et c’est la catastrophe!

Depuis deux mois, j’ai un siège de chambre, je n’ai plus le temps d’arriver la nuit aux toilettes...

Une simple réunion avec les copines, ou aller faire les courses une heure avec ma fille et je rentre épuisée.

Trop de bruit, trop de tentions, trop d’attention me font tourner la tête.

Dans les supermarchés la foule m’angoisse et je suis perdue…

Le matin, je n’ai plus envie de me lever, pour quoi faire après tout?

Mais les hommes viennent à midi, je dois leur préparer un repas, tant que je peux encore le faire, qu’ils en profitent….

Mais pour combien de temps encore?

L’aide ménagère vient régulièrement. Heureusement, car je serais bien incapable de faire ménage et repassage.

Je ne conduis plus depuis trois ans maintenant : cela devenait trop dangereux pour moi et pour les autres.

De toute façon, je n’ai plus la force pour appuyer sur les pédales ou pour passer les vitesses. Je croyais rouler bien droit : en fait, c’était un peu en zigzaguant (dû à mon manque d’équilibre sans doute) !

Alors me voilà à quémander pour aller ici ou là, moi qui était si libre. Je me ronge les sangs à chaque fois, de peur de déranger !

…..

Pour ne pas perdre complètement ni trop rapidement mes mains, je me suis lancée dans des activités manuelles: canevas (je ne sens pas l’aiguille mais j’y arrive quand même),collage de serviettes (avec des mains qui tremblent ce n’est pas si évident) et peinture, mais je débute juste.

Je suis obligée de changer souvent d’activité car je fatigue très vite et mes yeux se voilent vite (vais-je aussi les perdre?).

Je fais aussi beaucoup d’ordinateur : d’abord, la comptabilité de la ferme, puis pour écrire, et enfin pour surfer sur Internet où je rencontre, sur les forums appropriés, des personnes atteintes de SEP. Nous papotons et nous remontons le moral : je suis ainsi moins seule.

C’est d’ailleurs grâce à l’une d’elles que j’ai pu terminé cet ouvrage. En effet, elle vient d’écrire le sien sur son combat contre la maladie et d’être publiée. Alors, pourquoi pas moi?

Voilà plus de deux ans que j’ai commencé ce livre et le voilà fini en huit jours.

EXTRAITS DU LIVRE 2 : « SEP’a ma faute, c’est la sienne… »

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J’ai du mal ces jours-ci à me concentrer sur mon travail de réécriture sur l’ordinateur, ma tête est ailleurs, les soucis divers trottent un peu partout provoquant des dysfonctionnements du système de la pensée, des dysfonctionnements du cerveau ; je pense d’une façon et agit d’une autre ; je suis envahie de « virus » écrasant mon système de fonctionnement, la machine est en panne, le système nerveux chauffe, les fourmis envahissent les canaux, bref c’est la débâcle !

Impossible de me connecter sans brouillard, sans choc thermique ; mon corps ne me réponds plus ; mes mains sont insensibles, je dois réagir mais comment ? je ne connais pas la réponse, je n’ai que la possibilité de laisser faire et d’attendre des jours meilleurs, mais le deviendront-ils réellement ?

Je me déglingue de mieux en mieux, seules quelques pensées résistent aux attaques virales, jusqu’à quand ? le savez-vous ? pouvez-vous m’aider ? j’en aurais tellement besoin… de réconfort !

…..

Je suis inquiète, Guillaume souffre, depuis plusieurs jours, d’une jambe, il dit que c’est une sciatique, qu’il n’y a rien à y faire, pourtant ce soir il s’est couché tôt, il a eu bien du mal à finir de soigner les bêtes, il va chez le médecin demain matin ; je n’ai qu’une idée en tête : pourvu qu’il n’ai pas lui aussi cette satanée maladie, je m’en voudrais à mort, je lui aurais transmis cette « saleté » alors qu’une mère est là pour protéger ses enfants ! pourvu que je me fasse des idées pour rien ! attendons demain…

Demain je vais passer ma radio du dos à Bellac ; je ne supporte plus ces douleurs continuelles, ces élancements de haut en bas qui parcourent tout mon être, la fatigue s’accumule depuis plusieurs jours, elle envahit mon corps qui réagit de moins en moins, ma main droite éprouve de plus en plus de difficultés à réaliser les mouvements ordinaires et l’arthrose dans mon pouce c’est réveillée, quand j’écris j’ai très mal ! je dois absolument me ménager si je ne veux pas me retrouver à affronter une nouvelle poussée qui m’affaiblirait encore un peu mieux !

Les chercheurs vont-ils enfin trouver ce gêne responsable de cette « saleté » ? !

Suite à la radio de ce matin, ils n’ont rien découvert de mieux que l’arthrose existante ; Pourquoi ai-je mal ainsi ? la SEP continuerait-elle ses ravages ?

Elle veut vraiment me clouer au lit ! je dis NON, je résisterais jusqu’au bout de mes forces… !

Demain de nouveau la kiné, je souhaite qu’elle me fasse du bien, j’en ai vraiment besoin ;

Cet après-midi j’ai donc créé mon petit site Internet de présentation de mon livre, quel travail ! je fatigue vite maintenant, il me faut plus de temps qu’il y a trois ans lorsque j’ai créé celui des artsgricultrices ; je veux prendre le temps de bien faire, parler du livre, mais aussi de la maladie pour la faire mieux connaître, rien ne sert de courir il suffit d’arriver au bout !

Mes journées se révèlent trop courtes, le matin est consacré au bricolage ménager, à la préparation du repas, au courrier, et l’après-midi je vais sur l’ordinateur ; mais j’ai du mal à tout faire : les sites à gérer, les mails à lire et à répondre, la communication et publicité pour mon livre, la gestion des comptes et surtout taper mon deuxième ouvrage, les beaux jours arrivent, je pourrais travailler plus longtemps !

Je souffre de plus en plus de la main, je ne sais plus quoi faire, la douleur gagne tous les doigts maintenant…mais j’ai vraiment encore besoin d’elle pour écrire sinon ma vie n’a plus de sens…l’écriture est mon antidépresseur ! un besoin ressenti de plus en plus fort chaque jour !

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Ce sont déjà les vacances d’hiver, le temps passe vite, nous serons bientôt aux beaux jours, je n’ai pas vu les années s’écouler, demain vingt-huit ans de vie rurale, c’était hier ; je me revois âgée de dix-neuf ans dans cette maison auvergnate, c’est aujourd’hui…non j’ai quarante-sept ans, je suis maman de quatre grands enfants majeurs, fatiguée, vieille femme handicapée, je n’ai pas su ou pu profiter de ma jeunesse et « ma vieillesse » débute très mal…

Les jeunes profitez bien de votre vie, il est trop tard après pour faire marche arrière…

Je ne regrette rien, je suis simplement nostalgique de ma jeunesse, de ma vitalité passée…

J’avais tellement de projets en tête, encore tant à réaliser… la SEP m’a coupé l’herbe sous les pieds !

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Le producteur termine le montage du film ; quel en sera le résultat ? je commence à me poser beaucoup de questions… va-t-il plaire au public ? n’ai-je pas dit des choses à ne pas dire ?

Mes questionnements, comme d’habitude, prennent le dessus de la pensée positive ; pourquoi toujours cette tendance à tout remettre en cause ? cela devient pénible à force, cela prend beaucoup de place dans ma tête et je ne suis plus capable de rester objective !

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La kiné me trouve toujours très fatiguée, c’est vrai, depuis plus de huit jours c’est chronique, je suis tout le temps fatiguée même en ne faisant que le minimum…

Cette fatigue ( un des facteurs révélateurs de la SEP ) me ronge, m’envahie, mes membres ne répondent plus, mes yeux se voilent, ma tête se vide, mon dos plie et craque, les fourmis me piquent ; je rabâche mes symptômes je sais, mais ils sont là, je ne peux pas les occulter, ils sont mon moi profond, je dois vivre avec et vous faire comprendre mon désespoir de ne pas redevenir normale, ils m’ont investie et ne me lâchent plus…

Satanée Envahisseuse Perverse…

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Demain formation B2i, une journée sortie pour me faire du bien au moral même si les yeux et les mains supportent de moins en moins le fait de rester des heures sur un ordinateur…

Ma tête elle, en a besoin !

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Je ne comprends pas ces derniers temps cette fatigue m’oppresse, me freine dans mes activités, serait-ce une nouvelle poussée ? sans doute, car voilà bien plusieurs mois que je ne me suis sentie si lasse ! je n’ai actuellement envie de rien faire, rester seule devant mon ordinateur me suffit amplement, l’écriture est déjà une occupation fort contraignante pour moi, demandant un effort de concentration très important !

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Et voilà que ce matin m’a pris l’idée saugrenue, en fait pas si saugrenue que ça, d’écrire un roman en m’inspirant de mon vécu ! je suis donc occupée sur deux manuscrits différents !

N’est-ce pas trop demander à mon petit cerveau ? on verra bien si celui-ci explose avant l’heure…

Je continue ce manuscrit intimiste en le tenant à jour le plus régulièrement possible ; l’autre sera donc un roman sur ma vie ; je reprends mon vécu quotidien et je le transforme en « invention » ; je ne sais vraiment pas où je vais mais je crois en ce projet, alors je le poursuivrais jusqu’à la fin, si il est retenu par un éditeur, j’aurais réussi mon pari et me serais découvert un don de « romancière » !

Une nouvelle vie peut-être…

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C’était aujourd’hui la fête des grands-mères, j’étais un peu triste, heureusement nous étions en famille cela m’a changé les idées…

Samedi soir j’avais reçu un appel de ma marraine ( amie d’enfance de maman ! ), très gentille, cela m’a fait énormément plaisir étant délaissée par mes frères et ma sœur dans ce moment encore douloureux !

Aujourd’hui lundi, une barre me traverse le ventre, l’angoisse m’attaque à nouveau ; le triste souvenir de l’enterrement de maman investit mon cerveau…

J’appelle mon médecin j’ai besoin de lui parler et qu’il vienne me voir, il est en vacances je n’ai pas de chance !

La boule d’angoisse grimpe vers ma gorge, j’ai peur de m’étouffer !

Je reprends un anxiolytique suivant les conseils du neurologue que je viens de joindre par téléphone, il préfère ne pas me mettre sous cortisone inutilement ; le choc, la tristesse doivent me noyer puis je ressortirais la tête de l’eau, si ce n’est pas le cas il envisagera deux ou trois jours d’hospitalisation…

Le médicament fait son effet rapidement, l’angoisse s’estompe mais ne disparaît pas complètement, ce soir elle est revenue à la charge !

Quel fardeau, je peux difficilement imaginer ma vie sans ces crises, mais je m’en fatigue vite et ne souhaite qu’une chose : retrouver calme et sérénité !

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Cet après-midi nous sommes allées faire les courses avec Nathalie, cela m’a changé un peu les idées… mais fatiguée des bras, j’ai en effet de plus en plus de mal à me servir du fauteuil manuel, les forces musculaires des bras disparaissent très vite et tourner les roues à la force des mains relève souvent du défi !

Je souhaite vous avoir permis par mes propos, de comprendre un peu mieux cette maladie sournoise, destructrice, contre laquelle 60 000 personnes se battent encore en France !

La SEP où le « Sourire Est Permis » de temps en temps…

Je souhaite qu’elle m’oublie un peu et me laisse vivre !

Je perds doucement un peu de moi ; les sorties sont moins fréquentes, il n’y a plus de veillées tardives, ce sont des deuils quotidiens, des renoncements successifs sur la vie…

Je perds mes forces, mon avenir perd de sa visibilité mais je vis le présent avec plus de courage !

Mon existence est limitée mais je vis des rencontres, des expériences, des sensations que seuls les mots peuvent décrirent ;

L’écriture est ma thérapie !